Concevoir les mises à jour aux proches selon la LPRPS

Dans un service de clavardage d'une urgence, les proches envoyaient plus de trois fois plus de messages que les patients, et l'attente était leur première question. Ceux qui le trouvaient le plus utile étaient les proches qui n'étaient pas sur place.^[1] Les proches appellent l'accueil, se présentent au triage et écrivent au patient, souvent au pire moment.

Des mises à jour automatisées peuvent absorber la plus grande partie de cette charge. Des messages texte en temps réel, déclenchés par le DME, ont été envoyés aux patients de l'urgence et à leurs proches presque entièrement en arrière-plan, sans ajouter de travail au personnel infirmier.^[2] La question n'est pas de savoir s'il faut informer les proches, mais comment le faire sans divulguer plus que ce que le patient souhaite.

Selon la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé de l'Ontario, l'hôpital est le dépositaire et le proche est le destinataire d'une divulgation. Cette divulgation repose sur le consentement du patient et doit se limiter à ce qui est raisonnablement nécessaire.^[3][4]

• Consentement exprès et consigné. Chaque lien consigne qui l'a créé, quand, avec quelle portée et par quel moyen.
• Minimum nécessaire. Une portée fixe et versionnée. Changer ce que voient les proches exige une nouvelle version et un nouveau consentement pour les nouveaux liens.
• Révocable. Le consentement peut être retiré en tout temps en révoquant le lien, depuis le téléphone du patient.
• Journalisé. Chaque ouverture d'un lien est inscrite au journal que le bureau de la protection de la vie privée examine.

Les étapes pour les proches regroupent volontairement « examens », « résultats arrivés » et « en attente d'un spécialiste » sous « Soins en cours ». Un proche à qui l'on dit que « les résultats sont arrivés » demandera ce qu'ils disent, et cette conversation appartient au patient et à l'équipe soignante.

• Les invitations ne contiennent rien de personnel. La voie privilégiée est la fonction de partage du téléphone, de sorte que le service ne connaît jamais le destinataire. Le message texte de repli vérifie le numéro avec un code et envoie un message générique, sans nom ni texte libre saisi par le patient.
• Aviser le patient quand un lien est ouvert. La première ouverture apparaît dans les mises à jour du patient, pour qu'un visiteur inattendu soit remarqué. La violence entre partenaires intimes est un risque réel à l'urgence.
• Limiter les appareils. Chaque lien fonctionne sur un petit nombre d'appareils, et le patient peut en retirer un.
• Respecter les indicateurs de confidentialité. Un statut confidentiel ou « aucune information », un enjeu de garde ou une vue restreinte révoquent tous les liens d'un coup, sans message de départ.
• Mettre en pause plutôt que terminer, quand il le faut. Quand les mises à jour sont en pause, les liens des proches le sont aussi et indiquent seulement que les mises à jour sont en pause.

Les liens des proches dans EDFlow prennent fin avec l'accès du patient à la visite, ou plus tôt si le patient choisit une durée plus courte. Les notifications aux proches sont facultatives et disent seulement « Il y a une nouvelle mise à jour », avec un lien : aucun nom sur l'écran verrouillé, aucun hôpital, aucun examen. Chacune de ces règles est couverte par un test automatisé, parce qu'une promesse de confidentialité qui n'est pas testée n'est pas une promesse.